Kai naktį nutrūksta elektros tiekimas, Alina turi spręsti, kaip šešiolikmetei dukrai Karinai užtikrinti deguonį ir pašalinti susikaupusias gleives. Mergaitė visiškai priklausoma nuo mamos priežiūros, o būtiniems medicinos prietaisams ir saugesnėms kelionėms į gydymo įstaigas šeimai reikia apie 3 350 eurų.
Alina supranta, kad nuolatinis nuovargis gali paveikti budrumą. Todėl šeimai reikalingas tikslus deguonies saturacijos matuoklis su garsiniu signalu, kuris laiku perspėtų apie pablogėjusią Karinos būklę. Nutrūkus elektros tiekimui ar vykstant į ligoninę taip pat labai praverstų generatorius ir baterija maitinamas gleivių atsiurbimo aparatas.
„Kartais pas mus elektra dingsta naktį. Tada turiu galėti ir atsiurbti, ir deguonies jai duoti. Tie dalykai mums dabar labai svarbūs“, – sako Alina.
Karinos mamai dar būtinas nešiojamasis deguonies balionas. Mergaitę reikia vežti pas gydytojus, tačiau kelionės metu gali prireikti ir papildomo deguonies, ir gleivių atsiurbimo.
Pasak Alinos, dabartinis deguonies aparatas ne visuomet patenkina dukros poreikius. Po paskutinio grįžimo iš ligoninės jo nepakako – Karinos saturacija pradėjo mažėti.
Tokiais momentais mamą užplūsta baimė, ar plautis sugebės išsiventiliuoti, ar nesubliūkš ir ar vėl neteks skubėti į reanimaciją. Dėl daugybės būtinų priemonių išlaidos šeimai tampa per didelės.
Gydytojai prognozavo vos metus, tačiau Karinai dabar – šešiolika
Alina laukėsi trynukų, tačiau nėštumo metu vieno vaisiaus širdelė nustojo plakti. Karina ir jos dvynė sesuo buvo identiškos bei dalijosi viena placenta. Alinos teigimu, dėl nėštumo komplikacijų Karinos smegenys nustojo vystytis.
Iš pradžių šeimai buvo sakoma, kad mergaitė galbūt sulauks vienerių metų, vėliau prognozė pratęsta iki trejų. Galiausiai gydytojas teigė, kad mediciniškai jau padaryta viskas, o Karinos gyvenimas esąs stebuklas.
Dabar Karinai šešiolika. Ji nemato, negali savarankiškai išlaikyti galvos ar rankų ir yra visiškai priklausoma nuo artimųjų pagalbos. Mergaitę kamuoja epilepsijos priepuoliai bei plaučių problemos.
Karina patyrė abiejų klubų operacijas. Prasidėjusi skoliozė smarkiai iškreipė nugarą, o klubai vėl išėjo iš vietos. Alinai vis sunkiau parinkti dukrai patogią padėtį – Karina blogai jaučiasi ir gulėdama, ir sėdėdama vežimėlyje.
Neseniai dėl pneumonijos ir deguonies trūkumo šeima negalėjo nuvykti į planinį vizitą pas neurologą Kaune. Alina sako, kad šiuo metu negalėtų užtikrinti saugios dukros kelionės, nes kelyje jai gali prireikti deguonies ir gleivių atsiurbimo.
Apie gydymą užsienyje šeima kol kas nesvarsto. Karinos transportavimas būtų sudėtingas, o Alina nežino, nuo ko reikėtų pradėti. Ji mano, kad tokiais atvejais viską turėtų paaiškinti medikai.
Mamos buvimas Karinai suteikia ramybę
Alina prie dukros būna nuolat. Ji save vadina Karinos akimis, rankomis ir visu pasauliu. Nors mergaitė nemato, ji girdi ir jaučia, kai mama yra šalia. Kartais pakanka Alinai prieiti, uždėti rankas ant dukros ir ją pakalbinti, kad Karina nusiramintų.
Mama kartu su dukra būna ir reanimacijoje. Jos teigimu, Karina jaučia jos buvimą ir tada nurimsta.
Po trijų savaičių reanimacijoje, grįžusi į palatą, mergaitė bent naktimis miegodavo, nes šalia būdavo mama. Alina sako, kad jos artumas dukrai suteikia saugumo.
Nuolatinė slauga pakeitė ir pačios Alinos gyvenimą. Ji buvo įstojusi mokytis kineziterapijos, tačiau studijų ir nuolatinės Karinos priežiūros suderinti nepavyko. Moteris atsisakė savo svajonės, o pagrindiniu šeimos išlaikytoju tapo jos vyras.
Šeimoje auga ir sveika Karinos dvynė sesuo. Paauglystėje mergaičių santykis pasikeitė: anksčiau sesuo dažnai klausdavo apie Karinos savijautą, o dabar yra labiau atsitraukusi.
Alinai skaudu girdėti dukters žodžius, kad ji savo gyvenimą atidavė Karinos slaugai. Vis dėlto mama stengiasi suprasti, kad kiekvienas šeimos narys sudėtingą situaciją išgyvena savaip. Ji džiaugiasi, kad tėtis daug laiko leidžia su sveikąja dukra – juos sieja bendri pomėgiai, kartu jie važiuoja slidinėti.
Pagaliau rado žmones, kuriems nereikia nieko aiškinti
Sunkiausiu metu, kai Karina gulėjo reanimacijoje, Alina telefone pamatė straipsnį apie fondą „Tuk tuk širdele“, vienijantį šeimas, auginančias sunkiai sergančius vaikus. Moteris nusprendė parašyti, nes daugelį metų visus rūpesčius išgyveno viena.
Fondo vadovė Alina Šiaulevičiūtė pakvietė ją susitikti su kitomis mamomis. Nuo tada Alina jau tris kartus dalyvavo stovyklose. Šie susitikimai jai tapo erdve, kur nereikia rinkti žodžių ar teisintis dėl savo emocijų.
Alina pasakoja, kad kartais mamoms nereikia nė kalbėtis – pakanka verkti, o kitos supranta be klausimų. Po tokių susitikimų ji namo grįžta tarsi gavusi naujų jėgų.
Po daugelio metų, kai jautėsi viena su savo rūpesčiais, moteris bendruomenėje suprato, kad panašių šeimų yra daug. Nors jų patirtys skiriasi, skausmas ir nuovargis yra atpažįstami. Fondas jai tapo ne tik susitikimų vieta, bet ir galimybe pabūti tarp panašų likimą išgyvenančių mamų.
Šeima prašo padėti surinkti apie 3 350 eurų generatoriui, tiksliam deguonies saturacijos matuokliui su garsiniu signalu, baterija maitinamam gleivių atsiurbimo aparatui ir deguonies balionui.
Šios priemonės padėtų saugiau rūpintis Karina namuose, nutrūkus elektros tiekimui ir vykstant į gydymo įstaigas.
Prisidėti prie Karinos gerovės galima pervedant paramą:
Labdaros ir paramos fondas „Tuk Tuk Širdele“
Sąskaita: LT29 7044 0901 0840 6338
Mokėjimo paskirtis: „Parama Karinai“