Onkologinė diagnozė pakeičia ne tik žmogaus kūną ir emocinę savijautą. Ji gali paveikti kasdienybę, santykius, šeimos finansus ir net tai, kaip žmogus jaučiasi visuomenėje. Sergantieji susiduria su baime, nežinojimu, kaip apie ligą kalbėti su artimaisiais ar kolegomis, o kai kurie diagnozę stengiasi nuslėpti net nuo šeimos.
Ekspertai pabrėžia, kad medicina šiandien gali daug, tačiau išmokti gyventi gydymo metu ir sugrįžti į įprastą gyvenimą po ligos šeimai išlieka didelis išbandymas.
Diagnozė pakeičia santykį su savimi
Nacionalinės krūties ligų asociacijos prezidentė Aušra Bružienė, pati įveikusi krūties vėžį ir padedanti kitoms sergančioms moterims, sako, kad ligos stigma ypač stipriai jaučiama tuomet, kai jos padariniai matomi išoriškai.
Pasak jos, liga paveikia ne tik gydymo procesą, bet ir žmogaus santykį su savo kūnu bei aplinkiniais. Sergant gali atsirasti jausmas, kad esi kitoks šeimoje ir visuomenėje. Dalis ligos paliktų pėdsakų gali būti paslepiami ar atkuriami plastinės chirurgijos priemonėmis, o nuslinkusius plaukus galima pridengti skara ar peruku. Vis dėlto išoriniai pokyčiai, A. Bružienės teigimu, yra tik viena iš problemos dalių – liga paliečia ir emocinę būseną.
Ji pripažįsta, kad po diagnozės susigrąžinti pasitikėjimą savimi bei grįžti į įprastą gyvenimą nėra paprasta. A. Bružienei buvo nustatyta trečios stadijos onkologinė liga. Kadangi su onkologija ji buvo susidūrusi ir anksčiau, gydančio chirurgo moteris paklausė, kiek jai liko gyventi. Gydytojas atsakė, kad būna tikrų stebuklų. Šiandien A. Bružienė gyvena jau daugiau kaip 10 metų.
Jos teigimu, liga nebūtinai pablogina gyvenimo kokybę – kai kuriais atvejais ji gali tapti priežastimi gyventi kitaip. Atsigręžusi atgal A. Bružienė sako supratusi, kad dabar gyvena net geriau nei iki ligos, nes savyje atrado iki tol neatsiskleidusių dalykų. Liga išvedė ją iš įprastos rutinos ir paskatino į gyvenimą pažvelgti naujai. Nors kai kurie žmonės po diagnozės atsitraukė, į jų vietą atėjo kiti, vertingi žmonės.
Aušra mano, kad sergant svarbu neapsiriboti vien mintimis apie ligą ir stengtis išlikti savimi. Ji taip pat pabrėžia, jog artimieji turėtų būti šalia, bet neturėtų atimti iš sergančiojo galimybės gyventi kuo įprastesnį gyvenimą.
Net ir blogai jausdamasi po chemoterapijos A. Bružienė stengėsi nekeisti įprasto ritmo. Tuo metu jos šeimoje gimė anūkas, o pagal tradiciją mažus vaikus maudydavo močiutė. Todėl moteris kiekvieną vakarą pati vonelėje maudydavo savo pirmąjį anūką, net ir po chemoterapijos. Ji sako, kad tai padėjo nesustoti.
Šia patirtimi A. Bružienė dalijasi ir su į asociaciją besikreipiančiais žmonėmis. Ji ragina gyventi taip, kaip iki ligos, ir neleisti aplinkiniams pradėti elgtis su sergančiuoju kitaip. Artimieji gali pasiūlyti už jį atlikti įvairius darbus, tačiau svarbu nepamiršti, kad žmogus nenori tapti tuo, kuriam viską reikia padaryti. Palaikymo komanda turi būti šalia, bet neperimti viso gyvenimo.
Su išbandymu susiduria visa šeima
Psichologė Dalia Vasiliauskienė pasakoja susidurianti su įvairiomis žmonių reakcijomis į onkologinę ligą. Vieni bijo užsikrėsti, kiti diagnozę supranta kaip nuosprendį. Neigiamą informaciją priimti sunku, todėl dalis žmonių ima vengti sergančiojo, nes nežino, kaip su juo bendrauti.
Diagnozė tampa emociniu išbandymu ne tik pacientui, bet ir jo artimiesiems. Sergantysis įsitraukia į gydymą, laikosi medikų nurodymų, registruojasi vizitams, susiduria su mirties baime, chemoterapija, operacijomis ir kitais gydymo etapais. Tuo metu šeimos nariams tenka išmokti būti šalia ir priimti nežinomybę. Jie dažnai prisiima daug atsakomybės: rūpinasi slauga, gydymu, kasdieniais poreikiais ir sergančiojo savijauta.
D. Vasiliauskienė pabrėžia, kad artimas ryšys yra labai svarbus, tačiau artimieji neturėtų atlikti visų pareigų už pacientą. Reikia įvertinti jo savijautą, gydymo etapą ir tai, ką jis dar gali padaryti pats. Galimybė išsaugoti savarankiškumą, pasirūpinti savimi ir jaustis reikalingam suteikia gyvenimo džiaugsmo bei skatina judėti pirmyn.
Diagnozė neturėtų būti slepiama
Gyvybės draudimo bendrovės „Compensa Life Vienna Insurance Group SE“ Lietuvos filialo vyr. rizikos vertintojas Rimgaudas Staigis taip pat pabrėžia aplinkos reakcijos reikšmę. Kolegų palaikymas, dalijimasis patirtimi ir teigiami pavyzdžiai gali suteikti sergančiajam papildomos energijos bei paskatinti stengtis įveikti ligą.
Vis dėlto regionuose, ypač mažesniuose miesteliuose, žmonės diagnozę vis dar slepia net nuo artimiausiųjų. R. Staigis pasakojo susidūręs su atveju, kai žmogus, nenorėdamas, kad šeima sužinotų apie ligą, pirmiausia paprašė užsakyti paminklą. Jo teigimu, ši situacija rodo, kad apie onkologines ligas visuomenėje vis dar kalbama per mažai.
Mažesniuose miesteliuose sergantieji, ypač vyrai, kartais vengia apie ligą pasakyti net šeimos gydytojui, nes bijo, kad apie diagnozę sužinos visa bendruomenė. Dėl to jie ne tik slepia savo būklę, bet ir rečiau ieško emocinės paramos ar dalijasi patirtimi. Be to, diagnozę išgirdęs žmogus tikisi aiškiai sužinoti, ką daryti toliau, tačiau ne visada gauna pakankamai informacijos apie galimą pagalbą.
Pagalba reikalinga ir pasibaigus gydymui
D. Vasiliauskienė sako, kad po diagnozės žmogus neretai jaučiasi pasimetęs, tarsi aplink jį tvyrotų rūkas. Tokios būsenos jis gali net neišgirsti gydytojo ar kitų specialistų siūlomos pagalbos. Nors ligoninėse savanoriai informuoja apie asociacijas ir įvairias pagalbos galimybes, žmogus jas dažniausiai atranda palaipsniui.
Psichologinės pagalbos reikia ne tik gydymo metu, bet ir jam pasibaigus, kai tenka grįžti į įprastą gyvenimą. Ligos visiškai pamiršti neįmanoma, nes ją reikia nuolat kontroliuoti ir su ja gyventi, tačiau svarbu išmokti gyventi šalia jos.
Vėžys gali tapti ir finansiniu išbandymu
R. Staigis atkreipia dėmesį, kad gydant onkologinę ligą atsiranda papildomų išlaidų. Tai gali būti kelionės į gydymo įstaigas, ypač vykstant į kitą miestą, ne visiškai kompensuojami vaistai ir priemonės sveikatai atkurti po intensyvaus gydymo. Šios išlaidos gali tapti reikšminga šeimos biudžeto dalimi, todėl iš anksto pasirūpinus finansiniu saugumu galima išvengti būtinybės dėl gydymo atsisakyti kitų svarbių pirkinių ar išleisti visas santaupas.
Ligos metu dažnai sumažėja ir pajamos. Tai ypač aktualu žmogui, kuris tampa nedarbingas, dirba savarankiškai arba nebegali vykdyti papildomos veiklos. Nedarbingumo išmoka ne visada atstoja prarastas pajamas, o gydymo ir sveikimo išlaidos išlieka. Užsitęsusi liga darbingo amžiaus žmogui gali tapti ne tik sveikatos, bet ir rimtu finansiniu iššūkiu.
Draudimas nuo vėžinių susirgimų gali padėti padengti gydymo, reabilitacijos ir specialistų konsultacijų išlaidas bei finansinius įsipareigojimus. Tai leidžia žmogui daugiau dėmesio skirti svarbiausiam tikslui – sveikimui.
A. Bružienė vienu svarbiausių pokyčių laiko greitesnį naujausių vaistų prieinamumą Lietuvoje. Jos teigimu, ne mažiau reikšminga yra ir prevencija: žmonės turėtų būti aktyviau skatinami profilaktiškai tikrintis sveikatą.
Kaip vieną iš galimų paskatų ji nurodo užsienyje taikomą praktiką, kai darbdaviai darbuotojus papildomai skatina rūpintis sveikata ir dalyvauti profilaktiniuose patikrinimuose.